hola soy de valencia y tengo la enfermedad desde hace muchos años, tengo 30 años ahora, y comienzo a tener muchos dolores en los gemelos y pies, pero me esta afectando todo el cuerpo, al no apoyar bien me ha generado un problema de espalda, ahora empieza para mi el dolor de verdad.
Hola a tod@s, soy de almeria tengo 28 años y DMM, Steinert, tengo un grado leve y una vida normal, acabo de llegar del medico y me ha recomendado para que no avance la enfermedad o retrasar el mismo hacer ejercicio fisico de forma regular pero muy importante, sin agotarse, recomienda natacion, pilates, tai-chi, baile....ejercitar las manos. Me gustaria si alguien pudiera informarme, si es posible de forma genetica, con los avances que hay hoy en dia, eliminar ese cromosoma nº 19 mutado que provoca la enfermedad, en algun centro genetico o de reproduccion asistida para el caso de que si mi pareja y yo quisieramos tener hijos en un futuro,no padecieran la enfermedad, asi como la cuantia de dicha opcion si existe. Gracias y Animo.
Mariav: en España nacio el primer niño libre de Steinert gracias a seleccion genetica. Deberias consultar en Asociacion Bene. http://www.asociacionbene.com/
Hola soy Ana María , tengo 53 años y tengo distrofia muscular Miotonica.Les digo que la vida no termina por esto......tenemos que luchar contra el desanimo y la dejadez , que quizas es un problema para nosotros igual de serio que nustro problema muscular. Enfrentenos la vida con una sonrisa, pensando que siempre hay algo bello porque vivir.
pregunta urg. alguien sabe si por padecer de steiner, puede producirse una paralisis del diafragma por anestecia, a causa de una cirugia? un familiar mio hace 18 dias que esta con resp asistida y nadie nos informa nada gracias
hola mi nombre es juan josé soy de mexico,lei que habia una posible cura por un cientifico Dongssheng Duan,yo soy el menor de 3 hermanos una hermana que tenia distrofia y murio a los 25 años, mi hermano igual con enfermedad a los 35, mi enfermedad me tiene en silla de ruedas y ya con muy pocas fuerzas en las manos, quisiera saber si saben de alguna cura ya que aun no quiero morir. batman_2800@hotmail.com
Me he enterado que en USA están comercializando un medicamento llamado Ataluren, comercializado por los laboratorios Genzyne, que produce la proteína que necesitamos los que padecemos eta enfermedad, es bueno informarse para ver los avances, está en proceso de exportación, pero verifiquemos que pros y contras puede tener este medicamento es una esperanza confiemos en que esta será la solución y para tí Juan José
Hola, Tengo 35 años, estoy embarazada de 15 semanas y me he sometido a una amniocentesis pensando que tal vez ésta prueba me diría si soy portadora o no del Gen de la Distrofia Muscular Miotonica. Les cuento. Mi madre dió a luz a 3 hijas, yo que soy la mayor, mi hermana con 33 años y mi hermanita pequeña que nació en 1986 y falleció a los 10 meses y medio con un diagnostico de Distrofia Muscular Miotónica. Mi hermana pequeña nació con la forma más grave ya que fue congénito. En el centro de genética me han comentado que si yo no la padezco no tiene porqué padecerla el bebé. Pero por otro lado también me he informado y parece ser que puede que si yo la padezco la empiece a desarrollar en la edad adulta. ¿me recomiendan que me someta a un análisis genético para saber si yo soy portadora del gen? Espero sus respuestas. Muchas gracias de corazón.
hola soy de argentina,mar del plata,tengo dos hijos con distrofia miotonica de steinert,y avanza demasiado rapido,saben algo acerca del trasplante de celulas que se realiza segun dicen en china?Espero que me contesten y si alguien viajo que lo comente por este medio .Gracias
tengo dos hijos con distrofia miotonica de steinert,que avanza muy rapidamente,soy argentina viviendo en mar del plata.si alguno de uds.tiene informacion sobre el trasplante de celulas que hacen en china,o en algun otro pais,o de alguien que lo hizo,les ruego lo escriban aqui.Ya que mi hijo esta casi sin poder caminar,le desaparecieron los gemelos en las piernas,se cae continuamente y estamos desesperados.desde ya gracias
hola gabriel,a tu pregunta si puede ser por la annestesia,la respuesta es que hay que tener cuidado con algunas anestesias ,yo no se cuales son,tendrias que preguntarle al medico.Lo que se es que hay algunas que los enfermos de distrofia miotonica no pueden usarla.recien hoy entre a esta pagina y vi tu mensaje de hace mucho tiempo.Ojala que se halla salvado.
Somos 8 hermanos, 4 varones y 4 , de los cuales 2 padecen setiner, el varon de 44 años empezo a manifestar la enfermedad en la preadolescencia y la hermana de 58 años ya cerca de los 40 tambien. Toman vitaminas solamente . Sabemos que no hay cura pero soñamos con una. No estamos en condiciones de pagar alguien que los cuide el tiempo que ellos requieren. viven en diferentes casas . ojala haya "algo" que los ayude a que la enfermedad no avance tan rapidamente. Johana R.
hola soy de costa rica tengo un nieto con distrofia mde steinert la madre lo tiene y mi otra hija también tengo muy poco conocimiento de esta enfermedad mi nieto no camina si mi otra hija tuviera un bebe nacera con el mismo problema de mi nieto hay alguna cura mi nieti tiene 13 años no camina y se le dificulta hablar gracis por la respuesta.
Hola tengo 34 años y me diagnosticaron steinert,por ahora no tengo ningun sintoma y estoy embarazada.Me hice amniocentesis y dio positiva el bebe tambien la tiene pero no se puede saber el grado.Nose que hacer si interrumpir mi embarazo o tenerlo.
19 comentarios:
hola, soy de Chile y al igual que tú, quiero reunir a gente que padezca distrofia muscular facioescapulohumeral.
facioescapulohumeral.blogspot.com
Me parece que nos podríamos linkear mutuamente...qué opinas?
hola soy de valencia y tengo la enfermedad desde hace muchos años, tengo 30 años ahora, y comienzo a tener muchos dolores en los gemelos y pies, pero me esta afectando todo el cuerpo, al no apoyar bien me ha generado un problema de espalda, ahora empieza para mi el dolor de verdad.
Hola a tod@s, soy de almeria tengo 28 años y DMM, Steinert, tengo un grado leve y una vida normal, acabo de llegar del medico y me ha recomendado para que no avance la enfermedad o retrasar el mismo hacer ejercicio fisico de forma regular pero muy importante, sin agotarse, recomienda natacion, pilates, tai-chi, baile....ejercitar las manos.
Me gustaria si alguien pudiera informarme, si es posible de forma genetica, con los avances que hay hoy en dia, eliminar ese cromosoma nº 19 mutado que provoca la enfermedad, en algun centro genetico o de reproduccion asistida para el caso de que si mi pareja y yo quisieramos tener hijos en un futuro,no padecieran la enfermedad, asi como la cuantia de dicha opcion si existe. Gracias y Animo.
Mariav: en España nacio el primer niño libre de Steinert gracias a seleccion genetica. Deberias consultar en Asociacion Bene.
http://www.asociacionbene.com/
Andrea si me parece muy bien linkearnos mutuamente
Hola soy Ana María , tengo 53 años y tengo distrofia muscular Miotonica.Les digo que la vida no termina por esto......tenemos que luchar contra el desanimo y la dejadez , que quizas es un problema para nosotros igual de serio que nustro problema muscular.
Enfrentenos la vida con una sonrisa, pensando que siempre hay algo bello porque vivir.
Un beso a todoswedses
pregunta urg. alguien sabe si por padecer de steiner, puede producirse una paralisis del diafragma por anestecia, a causa de una cirugia? un familiar mio hace 18 dias que esta con resp asistida y nadie nos informa nada gracias
hola mi nombre es juan josé soy de mexico,lei que habia una posible cura por un cientifico Dongssheng Duan,yo soy el menor de 3 hermanos una hermana que tenia distrofia y murio a los 25 años, mi hermano igual con enfermedad a los 35, mi enfermedad me tiene en silla de ruedas y ya con muy pocas fuerzas en las manos, quisiera saber si saben de alguna cura ya que aun no quiero morir.
batman_2800@hotmail.com
Me he enterado que en USA están comercializando un medicamento llamado Ataluren, comercializado por los laboratorios Genzyne, que produce la proteína que necesitamos los que padecemos eta enfermedad, es bueno informarse para ver los avances, está en proceso de exportación, pero verifiquemos que pros y contras puede tener este medicamento es una esperanza confiemos en que esta será la solución y para tí Juan José
http://enfermedaddesteinert.blogspot.com/
Hola,
Tengo 35 años, estoy embarazada de 15 semanas y me he sometido a una amniocentesis pensando que tal vez ésta prueba me diría si soy portadora o no del Gen de la Distrofia Muscular Miotonica. Les cuento.
Mi madre dió a luz a 3 hijas, yo que soy la mayor, mi hermana con 33 años y mi hermanita pequeña que nació en 1986 y falleció a los 10 meses y medio con un diagnostico de Distrofia Muscular Miotónica.
Mi hermana pequeña nació con la forma más grave ya que fue congénito. En el centro de genética me han comentado que si yo no la padezco no tiene porqué padecerla el bebé. Pero por otro lado también me he informado y parece ser que puede que si yo la padezco la empiece a desarrollar en la edad adulta.
¿me recomiendan que me someta a un análisis genético para saber si yo soy portadora del gen?
Espero sus respuestas.
Muchas gracias de corazón.
hola soy de argentina,mar del plata,tengo dos hijos con distrofia miotonica de steinert,y avanza demasiado rapido,saben algo acerca del trasplante de celulas que se realiza segun dicen en china?Espero que me contesten y si alguien viajo que lo comente por este medio .Gracias
tengo dos hijos con distrofia miotonica de steinert,que avanza muy rapidamente,soy argentina viviendo en mar del plata.si alguno de uds.tiene informacion sobre el trasplante de celulas que hacen en china,o en algun otro pais,o de alguien que lo hizo,les ruego lo escriban aqui.Ya que mi hijo esta casi sin poder caminar,le desaparecieron los gemelos en las piernas,se cae continuamente y estamos desesperados.desde ya gracias
hola gabriel,a tu pregunta si puede ser por la annestesia,la respuesta es que hay que tener cuidado con algunas anestesias ,yo no se cuales son,tendrias que preguntarle al medico.Lo que se es que hay algunas que los enfermos de distrofia miotonica no pueden usarla.recien hoy entre a esta pagina y vi tu mensaje de hace mucho tiempo.Ojala que se halla salvado.
Somos 8 hermanos, 4 varones y 4 , de los cuales 2 padecen setiner, el varon de 44 años empezo a manifestar la enfermedad en la preadolescencia y la hermana de 58 años ya cerca de los 40 tambien.
Toman vitaminas solamente . Sabemos que no hay cura pero soñamos con una. No estamos en condiciones de pagar alguien que los cuide el tiempo que ellos requieren. viven en diferentes casas . ojala haya "algo" que los ayude a que la enfermedad no avance tan rapidamente. Johana R.
escribi mal, quise decir steiner
mi e-mail es mercedesrivas66@hotmail.com
soy de Argentina
hola soy de costa rica tengo un nieto con distrofia mde steinert la madre lo tiene y mi otra hija también tengo muy poco conocimiento de esta enfermedad mi nieto no camina si mi otra hija tuviera un bebe nacera con el mismo problema de mi nieto hay alguna cura mi nieti tiene 13 años no camina y se le dificulta hablar gracis por la respuesta.
Hola tengo 34 años y me diagnosticaron steinert,por ahora no tengo ningun sintoma y estoy embarazada.Me hice amniocentesis y dio positiva el bebe tambien la tiene pero no se puede saber el grado.Nose que hacer si interrumpir mi embarazo o tenerlo.
Publicar un comentario