Hola, acá en Argentina se hace muy difícil los tratamientos para Steiner ya que no son oficiales y al no estar en el código oficial médico las obras sociales se niegan a pagarlos.
Para la pregunta si el ejercicio de mantenimiento es bueno, solo te puedo decir que a los afectados de mi familia si les recomiendan ver a un kinesiologo dedicado a distrofias.La pregunta deberia ser respondida por un medico.El blog tiene la intencion de reunirnos los pacientes, conocernos y ayudarnos, pero aun medicos no han participado en el blog.
Hola desde Valencia (España), yo tambien tengo esta enfermedad y muchos miembros de mi familia me gustaria estar en contacto con mas gente que tambien tiene el mismo problema, bueno hasta pronto saludos a todos y mucho animo
Hola a todos. Mi hermano tiene MMD, declarada hace dos años, igualmente tiene sintomas desde hace much o mas tiempo. Yo fui notando los aspectos fisicos de EL. En cuanto al ejercicio, mi hermano hace gimnasia y natacion (dentro de sus posibiidades), la idea es que se mantenga en movimiento ya que es la unica manera de que la enfermedad no avance mas rapido. En cuanto a lo psicologico se necesita mucha contencion afectiva. Y las obras sociales son una mierda, no quieren pagar nada, se niegan todo el tiempo a hacer estudios. Saludos a todos. Gustavo
yo sufro de la enfermedad de steinert, por consecuencia hereditarias no tengo mucha informacion acerca de este mal, necesito ayuda que me puedan informar.
YO TENGO LA ENFERMEDAD Y LO DESCUBRIMOS , DIGO LO DESCUBRIMOS PORQUE NADIE LO SABIA EN MI FAMILIA HACE YO 12 AÑOS, CUANDO YO TUVE A MI HIJO QUE NACIO AFECTADO , MURIO POR ESA CAUSA Y ERA PREMATURO. EL MEDICO QUE ME ATENDIO FUE LO MAS SENSIBLE QUE SE PUEDE SER CUANDO TE LA NOTICIA DE QUE TU HIJO PUEDE SER QUE FALLEZCA EN BREVE DERIVADO DE UNA ENFERMEDAD MUY DESCONOCIDA Y RARA QUE TU LE HAS TRANSMITIDO, SABES COMO TE QUE DAS? A LA PERSONA QUE MAS DESEAS Y QUIERES DE LA NOCHE A LA MAÑANA LA PIERDAS SIN PODER DEMOSTRARLE LO MUCHO QUE LA DESEAS Y LA QUIERES TUBE A MI MARIDO Y A MI FAMILIA DE MI LADO EN NINGUN MOMENTO ME DEJARON SOLA NO SOLO A MI SINO TAMBIEN A MI MARIDO , ME HICIERON LAS PRUEBAS Y ERA EVIDENTE LO TENIA APARTIR DE AHI NS HICIERON UN ESTUDIO GENETICO Y ALLI ESTABA MI PADRE Y MI HERMANA PORTADORES PERO MI HERMANO NO, TAMBIEN HAY PRIMOS Y TIOS TODDOS YA INFORMADOS Y TODOS SE HAN HECHO LAS ANALITICAS . A MI ME LLEVAN EN EL HOSPITAL DE SANT PAU (SAN PABLO) CON EL DOCTOR JORDI DIAZ QUIERO DECIR QUE PARA MI ES UNO DE LOS MEJORES MEDICOS QUE CONOZCO POR SU PROFESIONALIDAD Y SER HUMANO EXCELENTE, CARIÑOSO Y MUY HUMANO "DR JORDI NO CANVIIA MAI"CADA AÑO TENGO QUE IR A LA VISITA Y TENGO QUE DECIR QUE A MI NO SE ME NOTA NADA IGUAL QUE LA GENTE DE MI FAMILA LO DESCUBRIMOS A RAIZ DE MI HIJO. SI PUEDO AYUDAR A ALGUIEN EN QUE ESTE EN MI MISMO CASO ME GUSTARIA AYUDAR ESTE ES MI TESTIMONIO ANIMO TENEMOS QUE AYUDARNOS ENTRE NOSOTROS
Hola me comunico para saber si alguien sabe sobre algún avance sobre algún ultimo estudio para tratar o curar la Distrofia muscular miotonica de steinert.la ultima información que tengo es sobre el virus que puede enacapsular la repeticn da las tripletas(creo que es asi) desde ya mucas gracias Diego desde argentina
Puedes ver algo en este enlace... http://asem-esp.org/index.php/component/remository/ponencias/XXIX-Congreso-ENM-Oviedo-2013/%C3%9Altimos-avances-investigaci%C3%B3n-de-Distrofia-Miot%C3%B3nica-tipo-1---Dr.-Guti%C3%A9rrez/?Itemid=227
13 comentarios:
El Laboratorio INSMED con su farmaco IPLEX inicia un camino de investigacion novedoso. www.insmed.com
El laboratorio Insmed ha completado la cantidad de pacientes para la Fase III de su farmaco IPLEX y estima terminar la fase en 6 meses
Hola, acá en Argentina se hace muy difícil los tratamientos para Steiner ya que no son oficiales y al no estar en el código oficial médico las obras sociales se niegan a pagarlos.
Cynt
Quiero saber si el ejercisio de mantenimiento es buena para la enfermedad
Para la pregunta si el ejercicio de mantenimiento es bueno, solo te puedo decir que a los afectados de mi familia si les recomiendan ver a un kinesiologo dedicado a distrofias.La pregunta deberia ser respondida por un medico.El blog tiene la intencion de reunirnos los pacientes, conocernos y ayudarnos, pero aun medicos no han participado en el blog.
Hola desde Valencia (España), yo tambien tengo esta enfermedad y muchos miembros de mi familia me gustaria estar en contacto con mas gente que tambien tiene el mismo problema, bueno hasta pronto saludos a todos y mucho animo
Hola a todos. Mi hermano tiene MMD, declarada hace dos años, igualmente tiene sintomas desde hace much o mas tiempo. Yo fui notando los aspectos fisicos de EL. En cuanto al ejercicio, mi hermano hace gimnasia y natacion (dentro de sus posibiidades), la idea es que se mantenga en movimiento ya que es la unica manera de que la enfermedad no avance mas rapido.
En cuanto a lo psicologico se necesita mucha contencion afectiva. Y las obras sociales son una mierda, no quieren pagar nada, se niegan todo el tiempo a hacer estudios. Saludos a todos. Gustavo
Hola soy Ana María, tengo Distrofia Muscular de Steinert y siempre me hecho la misma pregunta.
Yo ya cumpli 53 años y aunque con dificultad trato de no dejarme.
SOy peruana
Cariños para todos y FUERZA!
yo sufro de la enfermedad de steinert, por consecuencia hereditarias no tengo mucha informacion acerca de este mal, necesito ayuda que me puedan informar.
http://enfermedaddesteinert.blogspot.com
YO TENGO LA ENFERMEDAD Y LO DESCUBRIMOS , DIGO LO DESCUBRIMOS PORQUE NADIE LO SABIA EN MI FAMILIA HACE YO 12 AÑOS, CUANDO YO TUVE A MI HIJO QUE NACIO AFECTADO , MURIO POR ESA CAUSA Y ERA PREMATURO. EL MEDICO QUE ME ATENDIO FUE LO MAS SENSIBLE QUE SE PUEDE SER CUANDO TE LA NOTICIA DE QUE TU HIJO PUEDE SER QUE FALLEZCA EN BREVE DERIVADO DE UNA ENFERMEDAD MUY DESCONOCIDA Y RARA QUE TU LE HAS TRANSMITIDO, SABES COMO TE QUE DAS?
A LA PERSONA QUE MAS DESEAS Y QUIERES DE LA NOCHE A LA MAÑANA LA PIERDAS SIN PODER DEMOSTRARLE LO MUCHO QUE LA DESEAS Y LA QUIERES TUBE A MI MARIDO Y A MI FAMILIA DE MI LADO EN NINGUN MOMENTO ME DEJARON SOLA NO SOLO A MI SINO TAMBIEN A MI MARIDO , ME HICIERON LAS PRUEBAS Y ERA EVIDENTE LO TENIA APARTIR DE AHI NS HICIERON UN ESTUDIO GENETICO Y ALLI ESTABA MI PADRE Y MI HERMANA PORTADORES PERO MI HERMANO NO, TAMBIEN HAY PRIMOS Y TIOS TODDOS YA INFORMADOS Y TODOS SE HAN HECHO LAS ANALITICAS . A MI ME LLEVAN EN EL HOSPITAL DE SANT PAU (SAN PABLO) CON EL DOCTOR JORDI DIAZ QUIERO DECIR QUE PARA MI ES UNO DE LOS MEJORES MEDICOS QUE CONOZCO POR SU PROFESIONALIDAD Y SER HUMANO EXCELENTE, CARIÑOSO Y MUY HUMANO "DR JORDI NO CANVIIA MAI"CADA AÑO
TENGO QUE IR A LA VISITA Y TENGO QUE DECIR QUE A MI NO SE ME NOTA NADA IGUAL QUE LA GENTE DE MI FAMILA LO DESCUBRIMOS A RAIZ DE MI HIJO. SI PUEDO AYUDAR A ALGUIEN EN
QUE ESTE EN MI MISMO CASO ME GUSTARIA AYUDAR
ESTE ES MI TESTIMONIO
ANIMO TENEMOS QUE AYUDARNOS ENTRE NOSOTROS
Hola me comunico para saber si alguien sabe sobre algún avance sobre algún ultimo estudio para tratar o curar la Distrofia muscular miotonica de steinert.la ultima información que tengo es sobre el virus que puede enacapsular la repeticn da las tripletas(creo que es asi) desde ya mucas gracias Diego desde argentina
Puedes ver algo en este enlace...
http://asem-esp.org/index.php/component/remository/ponencias/XXIX-Congreso-ENM-Oviedo-2013/%C3%9Altimos-avances-investigaci%C3%B3n-de-Distrofia-Miot%C3%B3nica-tipo-1---Dr.-Guti%C3%A9rrez/?Itemid=227
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